為“來自星星的孩子”點亮希望之燈

　　4月2日是第十六個世界孤獨癥日，記者走進孤獨癥兒童中間探訪——

　　為“來自星星的孩子”點亮希望之燈

　　“試著自己說一說”“就是這樣，你想要什么告訴老師”“你可以的，帥帥”……3月22日，在張家口經(jīng)開區(qū)育寶特殊兒童康復中心，老師正帶著4歲的帥帥進行一對一語言訓練。從外表上看，帥帥和正常的孩子沒有什么區(qū)別。其實，他是一名孤獨癥兒童。

　　孤獨癥兒童又被稱為“來自星星的孩子”。他們因智力發(fā)育遲緩、語言障礙等問題，無法像正常孩子一樣學習和生活。通過康復治療，他們慢慢學會與周邊人群交流，但過程卻是一條漫長而曲折的路。

　　近年來，在國家、省、市相關(guān)政策的支持下，市殘聯(lián)整合多方資源扶持了一批民營特殊兒童康復機構(gòu)，僅2022年就為199名孤獨癥兒童提供了康復治療。

　　孤獨癥兒童也可融入社會

　　3月22日，記者走進張家口育寶特殊兒童康復中心，宛如進入了一個色彩斑斕的童話世界。訓練室里，5歲的碩碩正沉浸在自己的世界里專心繪畫。

　　碩碩3歲時被診斷為孤獨癥，經(jīng)過了一年的求醫(yī)之旅，收效甚微。當時，碩碩的父母幾近崩潰。抱著最后一絲希望，碩碩被帶到育寶特殊兒童康復中心進行康復治療。

　　4歲的碩碩還不會說話，只能發(fā)出“啊、啊”的聲音，別人叫他，他也沒有什么反應(yīng)。經(jīng)過系統(tǒng)評估，育寶特殊兒童康復中心校長張素霞為碩碩制定了一套個體化的康復方案，并在訓練中全程模擬幼兒園的環(huán)境及上課模式，由資深老師對其一對一指導。

　　2年的治療過程，碩碩從只會說“啊”到會喊“爸爸、媽媽”，從每次只能說單個詞語到能說出一句完整的話……看著一天比一天活潑開朗的孩子，他的父母總是激動得熱淚盈眶。經(jīng)過科學評估，碩碩的語言水平已經(jīng)達標，可以和同學、老師正常交流。今年九月，碩碩就將離開這所特殊學校，進入普通學校，成為一名小學生。一家人再次燃起了對生活的希望。

　　在張素霞看來，孤獨癥兒童的康復不能僅依靠就醫(yī)，家庭干預(yù)、學校教育也是重要環(huán)節(jié)。經(jīng)過十多年的嘗試摸索，育寶特殊兒童康復中心將學校教育融入康復治療，通過“入學評估—個性化方案—家長培訓—中期評估—康復教育—末期評估”的模式，為12歲以下患兒提供全方位治療。

　　“孤獨癥的治療過程是艱辛而又漫長的，一個療程要10個月時間，一般兩年左右才能有明顯效果?！睆埶叵急硎荆⒆觽兘?jīng)過康復治療后，會對他們進行入學測試，能夠適應(yīng)學校生活的就進入普通學校學習；對于大齡且不能上學的孩子，會通過市殘聯(lián)為他們定向開展職業(yè)技能培訓，讓他們掌握生活技能，以便今后更好地融入社會。目前，中心內(nèi)正在接受治療的孤獨癥兒童有50多名，經(jīng)過康復治療走進普通小學校門的孩子已有上百名。

　　更多患兒接受治療感到溫暖

　　“雖然張校長總是面帶笑容，但她其實也是一位孤獨癥兒子的媽媽。”育寶特殊兒童康復中心教師韓麗麗告訴記者，2004年，張素霞5歲的兒子被確診為患有孤獨癥，從此開始了為孤獨癥兒子求醫(yī)問藥的治療康復過程。

　　“孩子的認知理解能力、專注力和學習能力比較差，家長不能上班，需要全心全意陪護孩子。孩子的治療需要長期的干預(yù)，大人經(jīng)常因孩子而爭吵，家長也會出現(xiàn)精神緊張和焦慮。這種迷茫和痛苦，一個普通家庭是難以想象的?！表n麗麗說，為了讓更多的孤獨癥孩子在早期得到康復治療，2005年11月，張素霞創(chuàng)辦了我市第一所特殊兒童的幼兒園。張素霞回憶：“第一年，只招到了一個孩子，后來孩子越來越多?！?/p>

　　2010年，在市殘聯(lián)、市民政局、經(jīng)開區(qū)殘聯(lián)的支持下，張素霞建立了育寶特殊兒童康復中心?！肮陋毎Y是一種伴隨終身的障礙，有的孩子癥狀比較輕微，有的癥狀比較嚴重，根本無法自理，通過各種形式的康復訓練，是為了提高和改善孩子各方面的能力?！表n麗麗說，“幫助這些孩子走出孤獨，雖然很艱難，但快樂也多，收獲也很多。未來，張校長還計劃著擴大招生的年齡，更大年齡孩子也能接受康復治療，讓更多孤獨癥患者感到溫暖?！?/p>

　　早發(fā)現(xiàn)早治療治療效果最好

　　據(jù)相關(guān)報道，大約每1000個孩子中就有7個孩子患有孤獨癥。目前，我國孤獨癥患者已超過1000萬，其中14歲以下患者超過200萬，并以每年近20萬的速度增長。

　　孤獨癥通常起病于嬰幼兒期，通過早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后?！秶覛埣差A(yù)防行動計劃（2021—2025年）》和《中國兒童發(fā)展綱要（2021—2030年）》已將孤獨癥防治作為預(yù)防兒童致殘性精神疾病的重要工作之一。

　　按照國家、省、市相關(guān)要求，市衛(wèi)健委、市殘聯(lián)于2022年12月聯(lián)合印發(fā)了《張家口市0～6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)實施方案（試行）》，依托市、縣、鄉(xiāng)各級公共衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)，全面推進孤獨癥篩查工作落地實施。同時，省、市相繼出臺了關(guān)于孤獨癥兒童康復救助項目的實施方案，確保孤獨癥兒童及時得到康復救助、早日恢復健康、盡快融入社會。我市各級殘聯(lián)利用明白卡、殘聯(lián)微信工作群、QQ群、微信公眾號等載體多渠道、多形式進行宣傳，重點解讀孤獨癥兒童搶救性康復救助項目、救助對象及救助標準、申報流程和報銷方式等。

　　“對于孤獨癥兒童的救助，不是僅靠一兩個人的力量能做到的。全面普及孤獨癥兒童的篩查和康復治療，離不開政府的幫助和社會各界的大力支持?！睆埶叵几锌卣f，“希望每一個孩子都能有尊嚴地生活，也希望更多家庭能了解、重視孤獨癥，積極配合篩查工作，讓患病兒童盡早接受治療，給他們一個燦爛的未來?！保ㄓ浾?管建霖 通訊員 常立杰）